织梦CMS - 轻松建站从此开始!

天津友爱家园

当前位置: 主页 > 政策维权 >

关于给予血友病患者大病医疗救助的建议

时间:2012-09-10 18:20来源:Admin5 作者:秩名 点击:
关于给予血友病患者大病医疗救助的建议
关于给予血友病患者大病医疗救助的建议
天津市领导:
您好。我们是本市的血友病患者,欣闻国家六部委联合发布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》,对大病在医保报销的基础上再通过商业保险对患者自负部分给予50%以上的报销,以减轻人民负担,解决因病致贫的问题。对此,我们无不感到欣喜万分。
血友病是一种遗传性出血性疾病,患者因体内缺乏凝血因子,常常出血不止,出血部位有关节,肌肉和内脏等,关节的反复出血会使患者留下终生残疾,丧失劳动能力,而内脏出血则会危及生命。目前该病还不能治愈,患者终身只能依靠使用凝血因子来维持生命。凝血因子是一种血制品,市场供应短缺且价格昂贵,给血友病人带来沉重的经济负担和精神压力。
更为严重的是,许多血友病人因为长期使用凝血因子等血制品而感染了丙肝。丙肝的治疗同样是时间周期长,费用高昂,一年患者自负部分就需要4万左右。加上血友病的治疗,一个患者每年仅医药费就至少需要6万。这对于身体残疾,没有正式工作的血友病患者来说无疑是一个天文数字。许多病友不得不放弃治疗,等待死亡。为此,我们提出以下建议,希望市政府采纳:
1、把血友病和丙肝纳入门特和大病医疗救助范围之内
    在本市,血友病已经纳入门特管理,这给患者带来极大方便,但丙肝还不是门特,患者往往需要住院治疗才能够享受医保,这无疑增加了患者经济负担,也浪费了许多宝贵的卫生资源,增加了医保支付额度。如果能把血友病和丙肝肝同时纳入门诊特殊病管理,加上大病医疗救助,会极大地降低患者治疗负担,也减少了医保支付金额,社会效益和经济效益都非常明显,实现了双赢。
2、给予感染丙肝的血友病人一定的经济补偿
血友病人一般均为男性,1岁左右确诊,需要经常输入血制品(包括凝血因子,冷沉淀和血浆等)来治疗,由于我国在上世纪九十年代血液安全管理存在漏洞,导致发生波及全国的河南血液污染事件,从而使本市许多成年血友病患者在长期的治疗中感染了丙肝,甚至艾滋病。血友病人成为这一事件的无辜的受害者。
丙肝具有长期的潜伏性,随着时间的推移现在进入发病期。我市近年已经连续有多名血友病人因为艾滋病和肝癌去世。近期又有多人在天津市传染病医院查出感染了丙肝,并正在接受注射干扰素合并口服利巴韦林的治疗。但面对每月高达3000元的治疗费用,许多患者感到举步维艰,忧心忡忡。为此,我们希望市政府能够体恤民情,启动绿色救助通道,为这些血友病患者提供一定的经济补偿,帮助他们完成为期1年到1年半的丙肝治疗。
据初步调查,本市有成人血友病患者300余人,其中50%以上感染了丙肝,虽然人数不是很多,但也影响到成千上万的家庭。他们长期饱受双重疾病的折磨,因病致贫,治疗和生活都异常艰难,恳请市政府尽快帮助这一社会弱势群体解决实际问题,渡过难关,延续生命,否则他们面临的只有死亡。

天津血友病联谊会
2012年9月2日
联系人:王立新
电话:18622027181
身份证号码:12010219661107175X
患者签名:刘雨杰,郭宁,王向宇,吕润生,邵国营,付杰,杨鹏林,刘明,刘玉秀,蒋道林,王琦,高宝贵,高世军,邢玉良,赵佳宇,何占刚,董志勇,董志强,刘明生
抄送:天津市人民政府市长 黄兴国,天津市民政局局长 张中华,天津市医保局局长 孔长起

 
(责任编辑:网际闲云)
织梦二维码生成器
顶一下
(2)
100%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片