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要求将农村血友病儿童加入“儿童大病医保”病种的申请

时间:2010-07-03 11:01来源:天津友爱家园 作者:网际闲云 点击:
尊敬的省(市)卫生厅(局)领导: 喜闻,卫生部下发《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》(以下简称《意见》),我们希望将农村血友病儿童列入到本省(市)试点目录中。 血友病是一种典型的伴性遗传出血性疾病,患者多为男性。由于患者体内缺

尊敬的省(市)卫生厅(局)领导:

 喜闻,卫生部下发《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》(以下简称《意见》),我们希望将农村血友病儿童列入到本省(市)试点目录中。

血友病是一种典型的伴性遗传出血性疾病,患者多为男性。由于患者体内缺乏凝血所必须的凝血因子,当患者体内发生出血时靠自身机体无法正常止血。血友病根据凝血因子缺乏的不同,分为甲型、乙型患者,分别缺乏第八凝血因子和第九凝血因子。由于是遗传性疾病,患者出生就有凝血机制障碍。婴幼儿在时期就会发生内脏、关节、肌肉部位的出血。严重的出血(如颅内、内脏)会危及患儿的生命,肌肉、关节的出血会导致患儿的肢体残疾。

 目前血友病还没有根治的方法,全世界唯一有效的治疗方法为替代治疗,及在发生出现时使用凝血因子。目前很多国家血友病治疗已经可以做到预防治疗,即在未发生出血时,给予一定量的因子治疗,从而避免出血情况的发生。但由于治疗费用高,在我国很多患儿还得不到及时有效的治疗,很多患儿在婴幼儿时期已经有不同程度的肢残。严重的出血更是夺去了很多孩子幼小的生命!

 根据《意见》所列,我们希望将血友病儿童,加入农村儿童大病医保。

理由如下:
1. 血友病儿童一次内脏出血就有可能危及患儿生命,符合《意见》中提到的危及农村儿童生命健康的要求。
2. 血友病儿童所用的药品,是血液或生物制剂,价格及其昂贵,特别是需要经常使用,对于患儿家庭经济负担十分沉重,符合《意见》中提到的医疗费用高的要求。
3. 使用凝血因子对于血友病的治疗效果非常好,符合《意见》中提到的经积极治疗预后较好的要求。
4. 据有关文献,血友病儿童由于身体处在发育期,骨骼发育不全,一至三次严重的出血,足以使患儿留下终残疾。血友病患儿婴幼儿时期的治疗,可以减少甚至避免患儿由于出血所造成的残疾的可能性。
5. 血友病的治疗药物的使用,是根据患者的体重给药,儿童患者的体重低,支付费用相对少,但治疗意义却很深远。
6. 人力资源和社会保障部在最新《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》(2009年版)中将血友病患者使用的冻干人凝血因子Ⅷ列为甲类药品,凝血酶原复合物列为乙类药品。但由于上述药品不在国家基本药品目录中,农村新农合患儿目前的治疗还是自费。

综上所述,我们希望贵厅(局),考虑到农村血友病儿童的实际困难,将血友病儿童治疗纳入到“儿童大病医保”试点中。
 

(责任编辑:网际闲云)
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