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这个元宵节 血友病患儿不孤单

时间:2012-02-14 09:54来源:天津友爱家园 作者:王立新 点击:
这个元宵节 血友病患儿不孤单

这个元宵节 血友病患儿不孤单

正月里,各种聚会很多,人们借传统节日团聚在一起交流感情。刚刚过去的正月十五,天津血友病联谊会举办了一次特别的聚会,将三个血友病家庭聚到一起,让血友病患儿在愉快的气氛中过了一个开心的元宵节。据介绍,这是该联谊会首次举办血友病患儿的亲情聚会。

  孩子猜灯谜玩得特开心

  活动在河东区大直沽福泽温泉公寓的一个单元内举行,这里是天津血友病联谊会新近租用的办公场所。来自三个家庭的四名血友病患儿在家长的带领下陆续赶到,虽然外面天气很冷,屋里却充满了温暖。

  联谊会为大家准备了茶点、饮料,还把谜语写到一个个纸鹤上,让小朋友们猜,谁猜对了就把纸鹤送给他。活动结束后,大家坐在一起吃元宵。活动内容虽然不复杂,但小朋友们玩得很开心,几个孩子开动脑筋抢着猜谜语,家长们则在一起交流育儿经验,特别是对血友病患儿的护理经验。

  虽然患病但成绩很优秀

  来自河南的小铎目前在天津八中上初一。别看父母都是农民工,小铎的成绩却一点不比城里孩子差,这次期末考试,他的成绩在年级排名第八、班里排名第二。

  现年12岁的小铎是一名血友病患者。打小时候起,父母就特别害怕他出血,因为体内先天缺乏凝血因子,他只要一出血,就会止不住,必须输入药用凝血因子,否则就会有生命危险。因为这种病,小铎的生活十分艰难,上学更得格外小心。

  三年前,小铎的父母带他来津生活。父母在天津靠收废品为生,小铎也得以就近入学,现在他的成绩很好,一旦出血就医也比在老家方便得多。提起这些,小铎的母亲觉得很知足,儿子的健康有保证了,一家人的生存问题也解决了,她最大的愿意就是看着孩子健康地成长。

  新闻链接

  医疗先进医保全覆盖

  外地血友病人奔天津

  据天津血友病联谊会会长王立新介绍,近年来,越来越多的外地血友病家庭选择到津居住生活。这主要是因为:第一,天津治疗血友病的水平很高,很多外地血友病患者慕名前来就医。血友病情况特殊,一旦发现,必须及时得到治疗,而一些地方在这方面医疗资源缺乏,连血友病必须药都无法保证随时供应。第二,天津目前已经实现医保全覆盖,外地在津的孩子,按政策可以就近入学,而只要入学,就可以在校参加医保,享受医保政策。此外,血友病在天津属于门特类病种,在门诊看病就可以享受住院的医保政策,报销比例高,因此,很多外地血友病家庭纷纷到天津来谋生,既方便父母挣钱,又便于对孩子的照顾,一举两得。

  基于这种情况,天津血友病联谊会近年来加大了与血友病家庭的联系力度,一方面做到信息及时掌握,另一方面及时为刚刚到津的血友病家庭提供相关服务,以使其尽快安心工作和生活。

(责任编辑:网际闲云)
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