血友病人在求学、就业、求偶等过程中会遇到常人难以想象的困难，在生活中也必须忍受艰难和痛苦。血友病患者终生离不开的“救命药”——凝血因子，因没有被纳入医保用药目录而不能报销，血友病也因没有被纳入大病救助范围而使患者得不到救助。缺钱少药使得很多血友病人无法接受最基本的治疗，导致残疾或死亡，几乎所有的血友病患者家庭都因此导致贫困。我市目前究竟有多少血友病患者还不得而知，但在已联系到的十几名血友病患者中已有6人不同程度致残。
孩子疼痛难忍 父亲欲寻短见
17岁的孙乘风右手插在口袋里，他的右胳膊肘关节在上个星期六又出血了，因当时没药耽误了治疗，至今还疼得很。现在，这个“看到别人写作业心里急得很”的少年，已忍疼到学校上课5天了。从出生5个月时被查出患有血友病，孙乘风已不知在鬼门关前转过多少圈了。痛不欲生、死去活来是他每次发病时的写照。
血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，病人关节、内脏等部位反复出现自发性出血。只要给血友病患者注射凝血因子，出血便可停止，否则将导致残疾甚至死亡。
说起儿子孙乘风的病，今年49岁的孙之山眼里透出来的被万般无奈覆盖的悲伤让人心酸。孙之山家住武陟县龙源镇孙庄村，夫妇俩靠捡破烂维持生活。自从孙乘风被查出患有血友病后，17年来，为给儿子治病，孙之山夫妇不知肉卖多少钱、油卖多少钱；东家借给一袋麦子，西家赊给一袋面粉；垃圾堆里捡来的鞋子补补穿上，已故老岳父的衣服拿来御寒……
儿子8岁时，一天夜里，髋关节突然出血，疼得死去活来，但是没钱、没药。“儿呀，爸替不了你呀！”孙之山号啕着冲出家门，爬上了附近的高速公路立交桥……“不要呀！你要是走了，孩子咋办呀？我咋办呀？”妻子连滚带爬地追上去，死死抱住他的腿……
懂事的乘风从来不向家里要求什么，有时还到马路上捡一次性水杯卖钱。不发病的日子，乘风每天放学后就在家写作业、看书。冬天，家里舍不得烧煤，乘风就用被子捂着脚写作业。这个去年卧床9个月、刚上初一的孩子，每次考试成绩都是全班前几名，作文还拿过全校作文竞赛第一名。今年秋季开学仅7天，乘风的病就发作了。为了不影响学习，他就在家自学。期中考试时，母亲背着他去学校参加了考试，结果他各门功课的考试成绩均超过了班平均分。
患难又见真情 病友连夜送药
面对种种困境，血友病人们平时保持着联系，互通药品信息。在这个特殊的集体里，大家感受着来自彼此的理解和关爱。
提起冯红梅从宝丰县赶来给儿子打针的事，孙之山至今感动不已。今年年初，孙乘风又一次髋关节出血。家里没有药，孙之山赶快打电话向河南血友病联谊会会长冯红梅求救。冯红梅与丈夫立即带着救命药和止血带，冒着严寒，从宝丰县乘火车连夜奔波150公里赶到武陟，为孙乘风注射了一针凝血“八因子”。
12月12日24时许，一位患血友病乙的孩子因鼻子出血不止到市某医院就诊，但医院没有孩子需要的凝血酶原。接到求助后，冯红梅立即给我市血友病患者马金龙打电话。马金龙患的是血友病甲，所用的药不能给这个孩子用。在他和冯红梅的帮助下，患儿家长第二天早上终于从另一名血友病患者处得到了这种药。像这样的事在血友病人身上经常发生。
生存状况艰难 缺钱少药致命
“医院没有凝血因子存药。”我市两家大医院血液科医生这样说。
被血友病患者称为救命药的凝血因子，是从血浆中提取出来的。从2004年下半年开始，从公共卫生安全考虑，国家开始整顿单采血浆站，并进行血浆站改制，全国采浆量一路下滑。血浆原料不足，成为目前凝血因子紧缺的主要原因。临床上不得不用血浆、冷沉淀来代替，但其凝血因子含量少，无法满足急救止血需要，且存在着安全隐患。所以，凝血因子是目前血友病患者唯一安全有效的救命药。
相比缺药这个阶段性的爆发危机，缺钱更是困扰多数患者的主要因素。血友病患者需终生注射凝血因子，这犹如一个无底洞，造成患者家庭“花钱如流水”。凝血因子的价格又一直居高不下，几乎所有的血友病患者家庭都因为疾病而导致贫困。很多人常常无法接受最基本的治疗，一些病人因此落下终身残疾，甚至过早地离开人世。
未纳医保目录 药品不能报销
孙之山参加了新型农村合作医疗，但是由于凝血八因子没有被纳入省新农合用药报销目录，孩子终生需要的救命药不能报销。孙之山家是低保对象，民政部门对低保户对象实行大病救助，但血友病没有被纳入大病病种救助范围。17年来，孙家给孩子治病已不知花了多少钱。望着一张张不能报销的费用单，孙之山酸楚而无奈。
42岁的血友病患者马金龙因消化道出血，今年两次住院，花去医疗费2万余元，其中所注射的18支凝血八因子价值9000元。在马金龙目前联系到的十几位血友病患者当中，只有他有正式工作，参加有城镇职工基本医疗保险，但是他购买凝血八因子的费用却不能报销。
贫病不堪重负 期待尽快改善
目前，上海、北京、天津等城市已将血友病列入大病医保或门诊特殊病种。我省宝丰县对参加新农合的血友病人实行定补，金额为每人每年5000元；对户口在该县的血友病人实行大病救助，救助金额为每人每年3000元，还开设了血友病人救助专用账户，资金来自社会各界的捐助。
“我们希望从医保政策上解决血友病患者治不起病的难题。”这是马金龙、孙之山等血友病患者及其亲属的呼声。他们希望，把血友病列入医保门诊特殊病种，把凝血八因子纳入医保、新农合报销用药目录，对有血友病人的贫困家庭实行救助。他们还希望以残疾人的身份进入社会福利企业，享受社会养老保险和基本医疗保险福利。
