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参加瓷娃娃年会感想

时间:2012-02-14 09:25来源:天津友爱家园 作者:王立新 点击:
从他们身上我看到了公益的力量和不屈不挠的精神。 逆流而上,不进则退。

参加瓷娃娃年会感想

王立新 2012118

     201216--8日,我应邀参加了瓷娃娃罕见病关爱中心年会和壹基金海洋天堂计划-罕见病儿童关怀救助项目总结会。参加会议的代表是来自全国各地的罕见病组织和瓷娃娃的工作人员,共有30人。

    在为期2天的会议中,我们交流了各自的工作经验,学习了组织建设与财务管理方法,同时也旁听了瓷娃娃内部员工手册的制定过程。

最后大家也讨论了如何在今天的世界罕见病日前后开展活动,以提升罕见病在社会上的影响力,进而推动国家对罕见病患者的治疗,服务和关怀水平。

    短暂的2天很快就过去了,但我们彼此已经一见如故。从他们身上我看到了公益的力量和不屈不挠的精神。以前一直觉得自己是天底下最倒霉的人,血友病是最令人痛苦的疾病,现在才知道罕见病中还有PKURETT综合症,尼曼匹克病,白化病,DMD,粘多糖等等,他们的疾病比我们的血友病更罕见,他们给患者及其家人带来的伤残和痛苦更巨大,他们用的孤儿药更昂贵,有的甚至连药物都没有。和他们相比,我甚至感觉自己是幸运的,没有什么好怨天尤人的。而且,他们的组织大多数才刚刚成立,但起点高,付出的努力和取得的成绩都非常巨大,令人敬佩。

    逆流而上,不进则退。面对众多罕见病组织奋起直追的形势下,我们血友病组织必须卧薪尝胆,取长补短,倍加努力,才能与众多兄弟组织并肩战斗,共同进步。长城脚下留下的不仅是我们的身影,也留下了我们的誓言。

(责任编辑:网际闲云)
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