或许你很平凡，或许你很伟大，但有一个共同之处，你在以不同色彩的心情迎接着崭新的每一天，这一切在你看来也许是那么的自然。你可以通过运动使自己的身体更健康，活跃思维，缓解一下自己的生活压力，给自己一个好心情，去更好的学习和工作；你可以去踢足球，去打篮球，去奔跑，去体会种种活动哪怕是日常生活一个简单的动作带给你的快乐和休息时身体的畅快。然而，你可否想到过，当这些本应每个人都应该很自然拥有的东西不存在时，当你连走路吃饭都要小心翼翼时，当你无时无刻不得不分散一些精力去衡量自己的每一个动作是否会给自己带来生命危险时，当你一个不经意的本来很正常的动作都给你带来了惨痛的血的代价和无以向他人以任何方式诉说的心灵摧残和痛苦时，当你也认识到这些是已经是无法改变的事实时，你会是怎样的心情，你想说些什么，你又会怎样面对？也许你想到了残疾人，他们的生活就很暗淡，有着沉重的生活压力，同时会遇到很多难以解决的困难，然而你可否知道，在你拥有快乐和美好的生活时，有这么一类人群，他们从来到世间那一刻起，是用"痛苦"、"无奈"、"残忍"甚至"绝望"这些词汇填充的精神世界支撑着所谓"生活"的每一天,如果说"只能"的意思是别无选择，是无条件的、是说什么做什么无论怎样都不行只要你是人类只要你在地球上就得那么办的话，他们也就"只能"把自己想象成一个没有感觉的物质，或许是一个石头，或许是一粒沙，去忍受难以想象的疼痛，去清醒的看着各个关节逐渐失去天生的功能，成为一个没用的衔接点，去真真切切的看着自己走向残疾，走向最后甚至不能称之为"人"的时间产物，同时时刻面临着死亡，并会是十分迅速的死亡,离开这个他人认为五彩缤纷的世界。他们甚至在疼痛时只能麻木的彻底忘却自己的存在，让自己彻底不知道"感觉"二字的意思，把那种疼痛想象成一个持续运动的东西，比如告诉自己说那就是一列火车在从北往南行驶，告诉自己说那就是一个波涛澎湃的大海，他们的思维唯有麻痹到这种程度，时间才会是流动的，他们也才算达到了老天给他们的要求----你要知道你是非生命。
这些人是谁？他们在哪里？这些人就是血友病患者，在中国的各个角落，在世界的各个角落，在人类心灵无法承受的盲区，在看起来很快乐的世界背后那最阴暗的角落。那不是一个地点，只能是一个他人无法进入无法理解的境界。
很不幸，我也是这些人群中的一个，小时候差点儿失去生命的我被爸爸的鲜血挽救了回来，之后，病伴随我走到了现在，其中给家庭给父母带来的艰辛和苦难和自己的痛苦也许唯有每一个患者才能深刻的理解。从小到大，依靠的是不是别的，是父亲和母亲体内带有温度的鲜血，是自己加倍的小心和父母无微不至的照顾，多少辛酸多少泪一洗那本应蓝蓝的天空，自己的童年亦是灰色不忍回忆的。小时候，除了不能参加体育，平时也只能望着那快乐玩耍的伙伴，自己呆呆的静静的站在那里，那种渴望最后只能是化为失望。童年正是对各种事物都很好奇和有兴趣充满渴望充满幻想的时期，那时活泼的我有时候禁不住去参与伙伴的游戏，结果换来的却是无情的撕心裂肺般的肘关节的疼痛,一疼就是最少三天，抱着胳膊，捂着胳膊那肿的馒头一样的似乎已经不属于自己身体一部分的关节哭喊着，直至没了力气，头脑一片绝望和空白，才能换来对关节疼痛短暂的麻木,有时候甚至想了结自己的生命。每当走路多了或哪一步走的用力了，踝关节变出血了，到了晚上，无法入睡，疼痛犹如针扎一般时刻刺痛着神经，只能坐在床边不着地得耷拉着腿和脚，因为唯有这样才能减轻一些痛苦，然而这样会加重出血，却又别无选择，这样一坐就是整整一晚上，在疼痛和黑暗中，在秒针的滴答声中，一秒一秒的度过着，已分不清哪些东西属于自己的身体，因为疼痛已经彻底摧毁了正常的感觉，唯有疼痛在分秒不停的继续着,哪怕是一秒的间歇也不会给你。时间久了，身体实在支持不住了，头扎的很低，迷糊的倒在了一边，这一倒不要紧，突然的剧烈疼痛会使我惊叫一声，从迷糊中走向清醒，去清醒的体会无尽的疼痛，那种极度困乏却不能入睡的感觉使我有时感到彻底的痛苦和绝望，时间过的很慢很慢，这一切反复重复直到天亮。此外，一旦每个关节出血，日后变像一张纸那样脆弱，一次一次的疼痛，一次一次的忍受，渐渐地，一个个关节因滑液的缺失变得不灵活，活动有摩擦的响声，最后活动范围越来越小，不能随着年龄正常的生长，有的甚至残疾，最后留下了无法挽回的终生遗憾。然而这一切是无法改变的，是每一个血友患者的必经之路，用自己顽强的毅力忍着疼，同时眼看着自己的关节被血液腐蚀和损害，这一切便是我们所能做的。
长大了，膝关节也出血了，大腿肌肉也很容易出血，这些严重的快速的出血使得自己不能再靠"忍"度过了，关节巨大的压强和沉重的心里压力似乎使疼痛到了难以抵挡的地步，肌肉大面积出血变失去了运动的能力，连拖动都会引起剧烈的疼痛，怎么办？输血，扎针时的疼痛和关节比起来似乎变得微不足道，眼都不会眨一下，但是望着那比给自己输血粗好几倍的针头扎进父母的胳膊，望着那血红的鲜血一涌而出，积血袋马上就满了。我的心像碎了一般的无以表达的难受，泪水一下涌到了眼眶，父母付出了太多太多，自己的疼痛再疼也所谓，然而连累了父母，这种心酸无以表达,每当看到这些，想到这些，也就忘记了所有的疼痛。每一个血友家庭，都承受着正常家庭难以想象的经济负担和精神负担，血友患者一生中不定会经受多少磨难，然而如果想减少出血给关节的损害，减少肌肉出血带来的可怕后果就要支付大量的医疗费用，这无疑又在疼痛的背后给一个个本来就不富裕的家庭蒙上了一层无法抹去的阴影。
然而这一切还不仅是这一切。
到如今，虽然过了许多年，但病的治疗还没有取得很大的进展，血友病患者也都延续着痛苦，延续着无奈，有的留下了残疾，在一日一日的艰难度过，有的甚至因血制品感染了艾滋，这是多么让人难以想象的人生，一个本来无辜的可爱的生命来到世间却遭受了如此不公的双重惨痛命运，我们能说些什么，我们无话可说，我们能做些什么，我们只有承认，还有的也在突然之间离开了这个世界，或许唯此才能得到永久的解脱。脆弱的生命使得我们看到了这个世界更多的阴暗，生活、工作，更别说爱情都有着很多令人难以解决的困难，然而我们必须面对，还要积极向上的面对，只要意识到自己还活着，还能动弹，就要珍惜眼前的每一分每一秒，去做自己想做的，去以常人所没有的顽强的毅力与病魔作斗争，去把病看轻，去以常人的心态严格要求自己，学会忘记昨天，把握现在，用知识去丰富自己，丰富生活，去尽力克服每一个困难，从而实现自己的理想。
生命或许短暂，但同样能过的充实，放出光彩。
生活虽然艰难，但同样能过的快乐，完善自我。
每个人的命运是不同的，但似乎一切都显得无关紧要，只要我们有一颗对生活无比热爱，对梦想有着执着追求，对克服困难有着坚定信念的心，乐观的对待一切，我们和正常人还有什么差别呢？再猛烈的暴风雨恐怕也只会给我们带来克服困难之后的快乐和付出之后的欣慰。
最后愿血友病的治疗早日取得突破性进展，愿每一位病友生活得到改善，活出自己成功的一面，活出自己的价值，无论怎样艰辛，愿我们人生无悔！
---转自中国血友之家 作者：blue117999
