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天津隆重举办2015国际罕见病日宣传月活动

时间:2015-07-11 17:25来源:未知 作者:王立新 点击:
天津隆重举办2015国际罕见病日宣传月活动

 天津隆重举办2015国际罕见病日宣传月活动

天津血友病联谊会

    2015228日下午,在凯德MALL天津湾,由罕见病发展中心(CORD)主办,天津血友病联谊会承办,天津市康复医学会协办的2015国际罕见病日(中国)宣传月天津站启动仪式隆重进行。

参加本次活动的领导有天津市康复医学会会长张桂祥,副会长贾军,以及天津总医院康复科,中国医学院血液病医院的医护人员,罕见病患者及其家属,公益组织代表、高校大学生代表和媒体朋友共200余人。

国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定229日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”,国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。

今年,罕见病发展中心(CORD),作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,联合了国内15家公益机构开展宣传月活动,天津血友病联谊会是天津地区唯一的合作伙伴。今年的主题是“改变从了解开始”,旨在通过一系列现场推广活动,让更多人了解罕见病,关注罕见病群体,并为罕见病群体提供更多帮助和关爱。

罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有七千多种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。

罕见病患者是生活中的弱势群体,“少数民族”,但社会并不应该放弃他们,所以主办单位今年的口号是“因为有你,爱不罕见”。在启动仪式上,来自天津市和平区青少年宫的小白鸽童声合唱团,爱之声男声演唱组公益演出,为开幕式奉献了精彩的文艺节目,感染了所有观众。凯德MALL天津湾还为本次活动免费提供了场地。为表达感激之情天津血友病联谊会分别向小白鸽合唱团和凯德天津湾赠送了奖牌。

启动仪式过后,来自每日新报小记者团的小记者们,小白鸽合唱团的团员们与罕见病儿童一起来到游戏互动区,参加“罕罕快跑”游戏。

   “罕罕”是2015国际罕见病日(中国)宣传月的形象物。它是一只夏威夷蜗牛,体积很大,色彩艳丽,造型可爱,但却正在濒临灭绝。“罕罕”的遭遇与罕见病群体的状况正好契合,都是生而罕见,负担沉重,步履蹒跚,却始终向前,不愿放弃,一步一步追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物,唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

活动最后在“爱的奉献”的歌声中缓缓结束。

2015228

(责任编辑:网际闲云)
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