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关于中国罕见病组织发展网络招募成员的公告

时间:2014-06-25 11:18来源:天津友爱家园 作者:王立新 点击:
关于中国罕见病组织发展网络招募成员的公告
 

                                            关于中国罕见病组织发展网络招募成员的公告

    近年来,随着罕见病日益为人们所熟知,罕见病组织也如雨后春笋不断涌现。为了更好地促进罕见病组织交流与合作,提高专业能力,进而推动中国罕见病事业的发展,2011年,瓷娃娃罕见病关爱中心联合其他组织共同发起成立了“中国罕见病组织发展网络”(以下简称“罕见病网络”),并于20144月通过了《中国罕见病组织发展网络章程》(见附件1),现予以公布,并正式向全国的罕见病组织招募成员。
    凡是在中国罕见病领域开展宣传教育、关怀服务、社会倡导及科学研究等方面工作的患者组织和其他公益组织,成立一年以上,认同本网络的核心使命,愿意遵守章程中的所有规定,均可申请加入(申请表见附件2)。
    罕见病网络每年举办一次网络成员大会,共同讨论行业发展以及促进成员组织间交流与合作,同时本网络也将为成员组织提供多种形式的服务和支持。
    罕见病网络刚刚起步,还处在探索和成长阶段,需要社会各界和公益同仁们的支持与帮助,更需要各成员组织的参与和包容。希望我们共同携手,共创中国罕见病事业!

                      中国罕见病组织发展网络 执行委员会
                               201456

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中国罕见病组织发展网络
CHINA RARE DISEASE ORGANIZATIONS NETWORK
第一章总则
第一条本网络的名称是:“中国罕见病组织发展网络”,简称“罕见病网络”,
英文名称为“China Rare Disease Organizations Network”。
第二条缘起:中国罕见病组织发展网络是2011年由瓷娃娃罕见病关爱中心联合
其他罕见病组织发起成立的一个交流互助型协作网络。致力于促进国内罕见病组
织交流与合作,提高罕见病群体的话语权,加强在国际事务中的合作与参与,推
动中国罕见病事业的发展。网络成员为罕见病患者组织和专注于罕见病领域的组
织。罕见病发展中心(CORD)作为瓷娃娃的被发起机构,自2013年6月起,具体
负责该网络协调和发展工作。
第三条愿景:人人享有治疗,平等参与社会生活。
使命:通过罕见病组织间交流与合作,提高成员组织专业能力,加强社
会倡导和医学研究,推动罕见病政策出台和落实。
第四条基本原则:平等、尊重、民主、开放、诚信、协作
第五条目标:
(一) 通过网络平台搭建,促进网络成员之间的交流合作;
(二) 通过组织能力建设,提高网络成员专业化的工作能力;
(三) 通过社会倡导,加强社会对罕见病领域的关注和支持;
(四) 开展罕见病群体教育,提升罕见病群体的生存能力和话语权;
(五) 通过政策倡导,推动罕见病社会保障政策出台和落实,并促进罕见病立
法;
(六) 通过开展国内外医学合作,推动罕见病医学进步。
第二章成员
第六条罕见病网络仅接纳组织加入,不接纳以个人名义的申请。
第七条成员资格:在中国开展罕见病患者服务或专注于罕见病领域的非营利性
机构。并同时符合以下条件的组织:
(一)认同网络愿景和使命;
(二)成立时间在一年以上;
(三)有明确的组织架构和具体项目活动;
(四)组织或负责人无严重违规、违法记录;
(五)如不符合以上要求,可先申请观察员身份。
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第八条成员加入的程序是:
(一) 由组织负责人递交书面申请;
(二) 经执行委员会审核通过;
(三) 由执行委员会在中国罕见病网及其他方式公示一周无异议后,正式确认并
予公告。如有异议则由执行委员会进行确认,属实则不予通过,不属实则予以通
过。
第九条成员享有下列权利:
(一) 罕见病网络选举权、被选举权和表决权;
(二) 参加一年一度的成员大会(年会);
(三) 优先享有本网络提供的各项服务,比如能力建设培训、顾问导师辅导等;
(四) 优先申请本网络提供的项目资助;
(五) 优先享有中国罕见病网(www.hanjianbing.org)及新媒体的宣传服务;
(六)自愿加入和退出。
第十条成员履行下列义务:
(一) 遵守罕见病网络的章程和决议;
(二) 维护本网络及成员机构的名誉和利益;
(三) 积极主动参加本网络及网络成员组织的各类活动;
(四) 为本网络的可持续发展提供支持;
(五) 入驻中国罕见病网“罕见病组织”栏目及定期更新;
(六)参加每两月一次由执行委员会召集的网络会议;
(七)披露年度工作总结、工作计划和财务报告。
第十一条成员退出:需以书面方式向执行委员会提出,经执行委员会讨论确认
并告知全体成员。
第十二条出现如下情形,执行委员会可能会启动弹劾或劝退出本网络:
(一) 成员机构自身出现严重违规、违法者;
(二) 未履行基本义务者;
(三) 严重违反本章程规定的基本原则;
(四) 出现严重损害网络及其它网络成员的利益者;
(五) 连续三次无故不参加月度网络会议者视为自动退出;
(六) 连续两次无故不参加年度成员大会者视为自动退出;
(七) 五个或五个以上成员组织联名要求弹劾,并经调查确证者。
(八)退出后两年内不能申请加入,满两年后可再次递交加入申请,按第七条
和第八条之规定执行。
第三章架构
第十三条罕见病网络的最高权力机构是成员大会,成员大会的职权是:
(一)制定和修改章程;
(二)选举和罢免执行委员会委员;
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(三)审议罕见病网络的工作报告;
(四)决定终止事项;
(五)决定其他重大事项。
第十四条成员大会(年会)每年举行一次。
第十五条成员大会须有半数以上成员或其委托代表人出席方能召开,其决议须
经到会成员半数以上表决通过。
第十六条成员机构因故无法派出代表出席,可通过书面授权的方式,委托其他
成员机构代为出席,并代行使成员权力。每个成员机构代理其他组织出席会议以
一个为限。
第十七条罕见病网络设立执行委员会,执行委员会总人数为单数。执行委员应
当由网络成员中有理念、有能力、有威望,并且能够为网络发展做出贡献的人担
任。每个病种只能有一个成员组织进入委员会。
第十八条委员每届任期两年,可以连选连任,连任不超过两届。
第十九条罕见病发展中心享有执行委员会委员提名权,并在改选当年向成员大
会(年会)提交委员候选人名单。
第二十条委员由参加成员大会的全体成员机构依据“公开公平公正”原则选举
产生。
第二十一条第一届执行委员会由罕见病发展中心提名组建。
第二十二条执行委员会是成员大会的执行机构,对成员大会负责。其职权是:
(一)执行成员大会的决议;
(二)负责组织和协调本网络的日常工作;
(三)筹备召开成员大会,提交工作总结和工作计划;
(四)积极协助、配合网络成员机构的发展和合作;
(五)负责本网络的发展和筹资工作;
(六)决定工作规划大纲并监督实施;
(七)组织落实下一届执行委员会的改选、交接工作;
(八)批准、辞退、罢免网络成员机构的审批工作;
(九)执行委员会自行推选执委会主任,任期两年,执委会主任的职责是组织、
协调执委会工作,同时监督秘书处开展工作;
(十)决定其他重大事项。
第二十三条委员罢免程序。如有以下情形之一的可对委员提出罢免:
(一) 未履行委员职责;
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(二) 出现严重损害网络及其它网络成员的利益者;
(三) 由十名罕见病网络成员或三分之一执委会成员联名提出,经由全体成
员大会三分之二或执委会三分之二通过。
第二十四条执行委员会下设秘书处,秘书处由执行委员会协商组建,秘书长可
由执行委员会成员担任,负责秘书处工作。
第二十五条特别成员大会的召集
执行委员会三分之一以上委员提议,经三分之二以上委员同意,可召集特别成员
大会;三分之二以上成员联名提议,可以责成执行委员会召集特别成员大会。
特别成员大会的规则与成员大会相同。
第四章章程的修改程序
第二十六条对章程的修改,须由五个以上网络成员联名书面提出修改动议,并
经执行委员会审议后由成员大会三分之二多数表决通过。
第五章终止程序及终止后的资产处理
第二十七条罕见病网络终止活动或自行解散须由执行委员会提出终止动议,终
止动议须经成员大会三分之二多数表决通过。
第二十八条罕见病网络终止前,须成立清算组织,清理债权债务,处理善后事
宜。清算期间,不开展清算以外的活动。
第六章附则
第二十九条本章程解释权归中国罕见病组织发展网络执行委员会。
第三十条本章程自颁布之日起执行。

中国罕见病组织发展网络
China Rare Disease Organizations Network
正式成员申请表
Membership Application
尊敬的执行委员会:
我们_____________________自愿申请加入中国罕见病组织发展网络,我们认
同罕见病网络的愿景和使命,已充分了解罕见病网络的章程,本着“平等、尊重、
民主、开放、诚信、协作”的基本原则履行各项权利和义务,并承诺做到如下:
(一) 遵守罕见病网络的章程和决议;
(二) 维护本网络及成员机构的名誉和利益;
(三) 积极主动参加本网络及网络成员组织的各类活动;
(四) 为本网络的可持续发展提供支持;
(五) 入驻中国罕见病网“罕见病组织”栏目及定期更新;
(六) 参加每两月一次由执行委员会召集的网络会议;
(七) 披露年度工作计划和财务报告。
我们满足章程所规定的申请资格,现正式向罕见病网络提出加入申请!
望审核批准!
附:申请组织基本情况表
申请组织(注册需盖章):
组织负责人签字:
申请日期: 年月日

/upimg/soft/140625/申请组织基本情况表.doc

(责任编辑:网际闲云)
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