|
|
2003年，本市几位血友病患者自发组织起了天津友爱家园，即天津血友病联谊会，把天津的血友病患者们紧密联系在一起。几年来，他们为本市的血友病患者组织了多次血友病知识讲座和联谊活动，积极宣传和普及血友病知识，倡导全社会都来关心帮助血友病人，并成功地促使多项优惠血友病人的政策出台，使天津的血友病关怀水平处于全国先进行列。前年他们又先后开通了热线电话和网站，把服务对象从天津扩大到全国。现在已经有几百名全国各地的血友病患者和他们建立了联系，并免费得到各种赠书、赠药和咨询服务。
据天津血友病联谊会会长王立新介绍，联谊会现有会员150名左右。据世界卫生组织和世界血友病联盟1990年统计，血友病的发病率约为人口的十万分之五到十五。由于血友病的发病率和分布地区没有明显的种族和地区差异，所以天津市的血友病患者至少为500名左右。其中许多青少年患者失学，成人患者失业，生活十分艰难。
血友病患者是社会中的困难群体，在基本生活、医疗保障、教育培训和劳动就业等方面都面临着巨大困难。但由于这种疾病的发病率非常低，大约只有十万分之五，因此许多人对这种病不了解。因此，血友病联谊会2006年对天津血友病患者这样一个鲜为人知的群体进行了一次社会调查，调查内容涉及患者本人和他们的家庭现状，其中包括教育程度、收入、生活水平、用药情况、发病频率、残疾程度以及建议和要求等。然后，对回收的问卷进行了分析、归纳，写出总结报告，反映出血友病患者的生活现状和需求。
据王立新介绍，当时调查共发放了120张问卷，回收了98张，回收率81.6%。其中天津市血友联谊会调查的74个成年血友病人，年龄从18岁到73岁，分布于本市18个区县，发现血友病人具有“三低两高”的显著特征，那就是“学历低，就业率低，收入低，医药费高，致残率高”。74人中30人有工作单位，占40.5%，但大多数为退休或下岗，并没有多少收入。30岁以下有工作单位的只有5人，就业率极低。无劳动技能、肢体残疾和疾病缠身是就业率低的主要原因。74人中34人无月收入，占45.9%，有收入的人的收入也是低保收入,人均月收入为480元。74人一年的医药费高达148.72万元，平均每人2.01万元/年，这和他们的人均年收入不成比例。绝大多数病人的医药费都要依靠家庭来承担，这无疑给家庭带来沉重的经济负担和精神压力。许多家庭因此一贫如洗，不得已放弃治疗，从而造成血友病人的残疾程度不断加深。
王立新说，血友病是由于遗传基因有缺陷或基因突变造成的，因此目前世界上尚无根治办法，唯一有效的治疗手段就是在病人出血时及时输入足量的凝血因子。凝血因子是一种血制品，不仅价格极其昂贵，而且从2007年的秋天开始，由于国家为了维护血液制品的用药安全对全国单采血浆站进行整顿等原因，现在病友们赖以生存的凝血因子已经供不应求了。许多病友不得不忍受着出血所带来的剧烈疼痛和对未来的迷茫与担忧。谁知道那把悬在头上的达摩克利斯剑什么时候掉下来呢？
联谊会忙于筹钱寻药
王立新告诉记者，天津市血友联谊会平时做得最多的工作就是帮助病友筹钱寻药。但由于国家对民间组织的建立有严格的规定，联谊会始终无法正式登记注册，使他们募集到的资金有限，难以满足需要。
去年，家住宝坻区的乙型血友病患者李长营找到联谊会寻求帮助。他的父母都已年近花甲，母亲因在生产队劳动时脚被工具所伤而落下残疾，失去了劳动能力；父亲患脑血栓病多年，生活不能自理，还要成年吃药输液治疗。他的父母生了李长营和哥哥两个男孩，都因患乙型血友病而致双腿残疾，全家人就靠老母亲一人照顾。农田里的农活全靠村里人帮忙，全家的花销也只能靠这借点，那找点，没有经济收入，一家人的温饱都已成了问题。由于家里病人常年需要治疗，欠了亲戚朋友许多债。
前年，李长营的腿再次受伤，卧在床上已数月不能下地，大腿反复出血，病情逐步恶化，痛得时候生不如死，急需必要的手术治疗，如果再不手术治疗将由一个能行走的残疾人变成瘫痪。为了使李长营能够生活自理，减轻家庭负担，提高生活质量，他的老母亲四处奔走，给儿子筹集治疗费。由于亲戚朋友也不富裕，最后只借到了几千元钱，距离所需治疗费还相差太多，无法解决。李长营对王立新说：“虽然咱俩没见过面，我也不知道应该叫你哥哥还是弟弟。请联谊会伸出援助之手给我这个特殊的血友病患者家庭一点阳光吧！求你一定要帮我，谁让咱们都是血友病人呢。”
王立新对记者说，得知这个消息后他的心里久久不能平静，不知该怎样帮助这个多灾多难的家庭，因为像这样的血友病患者家庭真是太多了。作为一个由血友病病人自发组织起来的非政府草根组织，他们联谊会真是无能为力。但他不断地告诫自己不要麻木不仁，不能坐视不管。人命关天，哪怕仅仅给他们一点温暖和鼓励也好啊。可他们所能提供的也只有病友们自己成立的天津友爱家园互助基金，只能通过这个基金能为这个困难的家庭寻求到一些资助。
不仅仅是天津本市的病友，对于其他地区的病友，他们同样是一方有难，八方支援。今年4月份，河南病友黄志强因长鼻息肉，反复出血，无力救治，生命垂危。为了帮助他凑齐大约3万元医药费，以挽救生命，天津友爱家园互助基金捐助了200元，同时天津血友病联谊会还号召本市的血液病患者及其家属能够有钱的出钱，有力的出力，共同帮助这位病友闯过难关。每位病友都根据自身能力给予了黄志强帮助，最少的也捐助了10元钱。别小看这10元钱，血友病患者家庭可往往是一贫如洗，高额的医药费已经压得他们自己喘不过气来。
面对挑战迎难而上
王立新说，他们清醒地看到他们目前所面临的困难和问题。凝血因子严重缺乏。从全国范围内来看，血友病人用药依旧十分紧张，可以说血友病人连生命都得不到安全的保障。天津城市户口的病友基本上都可以参加社会基本医疗保险，但农村病友还不行，即使有农村合作医疗，报销比例还很低，不能享受门诊特殊病待遇。而且在教育、基本生活保障、劳动就业等方面，农村病友都与城市病友存在诸多差距。在他们联谊会工作范围不断扩大的同时，活动资金并没有相应增加。这无疑制约了他们的进步与发展，没有稳定和持续的资助成为他们日后能否生存的关键。
虽然面对挑战，但他们仍然要知难而进，百折不挠，力争让血友病人的治疗和生活水平在新的一年里，得到进一步的提高和改善。他们计划呼吁政府有关部门尽快落实解决凝血因子短缺问题的措施，满足市场需求。呼吁政府有关部门制定相关政策，缩小城乡差距，让所有的血友病人都享受到优惠待遇。积极筹措资金，满足联谊会工作需要。扩大天津友爱互助基金规模，救助更多困难病友家庭和失学儿童。积极参与国内民间组织在艾滋病领域的工作，扩大血友病组织的影响力，争取参与到全球基金的项目运作中，发展壮大我们的组织力量，给病友带来好处。无论遇到什么困难，他们都不会放弃希望和努力。
新报记者 徐杨
摄影 翻拍 新报记者 赵建伟
