市卫生局的领导，您好：

我们是本市的血友病患者和家属，受大家的委托向您反映我市血友病人在治疗中遇到的困难。

自2007年7月，天津血研所开始缺乏用于治疗血友病的药物凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物，无法满足临床需求，许多血友病人因此病情加重，甚至导致残疾和死亡。这种现象已经持续一年多了，病人和家属都深感焦急和忧虑。

血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，目前世界上尚无法治愈，属于终身疾病。其症状是出血不止，疼痛难忍。出血部位有关节，肌肉和内脏器官等。关节与肌肉的反复出血会使血友病人骨骼变形，肌肉萎缩，落下终身残疾，丧失劳动和生活自理能力。内脏出血则往往会危及生命。除外伤以外，患者还常常会自发性出血，无法自愈，只有及时输入足量的凝血因子才能缓解。所以说凝血因子是血友病人的救命药。没有了这种药，血友病人随时都有生命危险。

为了解决血友病人看病难，用药难的问题，我们提出以下几项建议，希望引起您的重视。

 
一． 建议在天津总医院开设血友病专科门诊，满足本市血友病人临床用药需求。

 
理由:

1. 天津总医院是一家综合医院，技术力量雄厚，能对血友病人进行综合性治疗，符合现代治疗理念。而天津血研所是一家专科医院，有时难以满足病人需求。

2. 天津血研所属于中国医科院，许多外地血友病人都来此看病，争夺了宝贵的血液制品的资源，使本市病人看病更加困难，也不便于管理；而天津总医院是本市的医院，在用药方面可以给本市病人一些倾斜，有利于缓解医患矛盾；

3．现在，本市关于血友病的医保政策非常好，处于全国先进行列，但由于没有药品，全市大约500余名血友病病人根本无法享受到这些政策。如果本市医院开设血友病的专科门诊，其经济效益和社会效益都将非常明显。北京协和医院就是这样做的，值得借鉴。

 
二． 建议天津红十字血站恢复生产冷沉淀，缓解八因子短缺的矛盾。八因子短缺属于全国性问题，恐怕不是一个单位和地区可以解决的。但作为替代产品，冷沉淀多少能满足一些临床需要，避免病人因为得不到及时治疗而伤残或死亡。我们小时候都是使用冷沉淀的。目前，恢复生产和使用冷沉淀对各方都有好处，有利于缓解矛盾，促进社会和谐。

 
血友病人现在因为无药可用，非常痛苦，再次恳请您急病人所急，想病人所想，为我们解决用药困难。

此信将同时抄送市政府和总医院。
天津血友病联谊会 王立新
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