自2007年7月，天津血研所（即中国医学科学院血液病医院）开始缺乏凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物（用于治疗血友病甲型和乙型的唯一有效药物），无法满足临床需求，许多血友病人因此病情加重，甚至导致残疾和死亡。不久，这种现象陆续蔓延到全国，而且持续至今，我们先后通过各种渠道反映问题，但却始终没有得到根本解决。我们希望借此机会能够从根本上改变血友病人无药可用，以及用不起药的困境。

 
血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，目前世界上尚无法治愈，属于终身疾病。其症状是出血不止，疼痛难忍。出血部位有关节，肌肉和内脏器官等。关节与肌肉的反复出血会使血友病人骨骼变形，肌肉萎缩，落下终身残疾，丧失劳动和生活自理能力。内脏出血则往往会危及生命。除外伤以外，患者还常常会自发性出血，无法自愈，只有及时输入足量的凝血因子才能缓解。所以说凝血因子是血友病人的救命药。没有了这种药，血友病人随时都有生命危险。

 
到目前为止，全国范围的长时间断药已经给数以万计（据不完全统计全国有近10万名血友病患者）的血友病人带来巨大痛苦和伤害。虽然我们还无法得知血友病人因为断药而导致伤残和死亡的具体数字，但它所造成的严重后果是毫无疑问的。为此，我愿代表广大病友，提出以下几条建议，仅供参考：

 
一． 取消卫生部于1986年1月30日发布的《关于禁止进口Ⅷ因子等血液制品的通告》，以增加进口量。目前只有拜尔公司一家的基因重组8因子可以进口，价格昂贵，是国内产品的4倍多，且不在医保目录，无法报销。国家应考虑进口更多厂家的凝血因子，尤其是符合中国消费水平的人血冻干凝血因子。一方面，满足临床需求，另一方面也好形成竞争局面，降低药价。
二． 采取积极有效的措施，在保证血液安全的前提下，增加采浆量，在厂家之间划拨血浆，提高血浆的使用率，以增加国内3个有生产能力的厂家的产量。
三． 健全血液管理机制。国家应借鉴国外先进的血液管理和运行机制，保障无偿献血制度的贯彻实施，完善自身的采供销一体化监管体系，发挥政府，厂家，医院和民间组织等社会力量，共同做好血制品的生产，管理和使用工作，维护广大患者的合法权益。
四． 建立长期规划，加大科研投入，给与优惠政策，研发生产自己的基因重组产品，彻底摆脱对血源的依赖。
五． 完善国家医疗保险制度，实行全民参保；同时把血友病列入门诊特殊病，给予门诊和住院看病同等报销待遇；这样既可以节约卫生资源，也能减轻血友病患者看病负担，天津市已经实施这一政策，社会和经济效益都非常明显。
六． 提高农村合作医疗的住院报销比例，同时缩小，并逐步消除城乡医保差别，尤其对门诊特殊病给予同样待遇，彻底解决农村地区血友病人因病致贫，因病返贫的问题。
七． 在制定政策时，尤其应向血友病儿童，农村地区的血友病患者倾斜。因为血友病儿童如果得到及时有效的治疗是完全可以避免残疾，过上正常人的生活的；因为农民血友病患者的医疗卫生条件最差，血友病给他们带来的痛苦最深，如果国家不能从宏观上给予他们优惠政策，他们只有死路一条。
八． 对因为输入血制品而感染艾滋病和丙肝的血友病人，国家应制定特殊政策给予帮助。他们是无辜的受害者。世界许多国家都对这一特殊人群采取特别优惠的医疗保险政策和赔付机制，维护他们的合法权益。我们中国不能成为例外。
以上意见也许有失偏颇，但我们希望决策者在制定国家卫生政策时能充分考虑血友病人这一特殊的弱势群体，给予特别的照顾和关爱，让他们过上正常人的生活，分享改革开放所取得的巨大成果，从而成为此次国家医改的受益者。

 
天津血友病联谊会 王立新
2008年10月20日
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