自2007年7月，天津血研所（即中国医学科学院血液病医院）开始缺乏凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物（用于治疗血友病的唯一有效用药），无法满足临床需求，许多血友病人因此病情加重，甚至导致残疾和死亡。这种现象已经持续将近一年了，我们先后通过各种渠道反映问题，但却始终没有得到解决，为此深感焦急和忧虑。

      血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，目前世界上尚无法治愈，属于终身疾病。其症状是出血不止，疼痛难忍。出血部位有关节，肌肉和内脏器官等。关节与肌肉的反复出血会使血友病人骨骼变形，肌肉萎缩，落下终身残疾，丧失劳动和生活自理能力。内脏出血则往往会危及生命。除外伤以外，患者还常常会自发性出血，无法自愈，只有及时输入凝血因子才能缓解。所以说凝血因子是血友病人的救命药。没有了这种药，血友病人随时都有生命危险。

      到目前为止，我们还无法得知血友病人因为断药而导致伤残和死亡的数字，但从凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物短缺的程度和时间来看，它所造成的后果必将是严重的，长期的。为此，我们郑重呼吁政府有关部门，重视血友病患者长时间缺医少药的问题，认真调查研究，切实从关心民生的角度出发，以人为本，尽快落实国家药监局和发改委(我们有两家机关寄来的信件)为解决凝血因子缺乏的问题而制定的措施，让血友病人过上正常的生活。作为一个血友病群体的代表，我愿意提出以下几条建议：

一． 取消卫生部关于国外人血凝血因子的进口禁令，以增加进口量。目前只有拜尔公司一家的基因重组8因子可以进口。国家应考虑允许更多厂家进口凝血因子，一方面满足临床需求，另一方面也好形成竞争局面，降低药价。目前拜科奇的售价是1320元/瓶，250单位，约合5.28元/单位，是国内产品的4.15倍，且不在医疗保险报销范围之内，病人根本无法承受。病人一次出血需要输入2---3次，每次使用1200单位，就要6600元。这样计算，病人一次治疗就要花费1万多元。而血友病人出血频繁，一般每月，甚至每周都有轻重不同的出血。可想而知，治疗费用会有多高。

二． 采取积极有效的措施，在保证血液安全的前提下，增加采浆量，在厂家之间划拨血浆，提高血浆的使用率，以增加国内3个有生产能力的厂家的产量。

三． 健全血液管理机制。国家应借鉴国外先进的血液管理和运行机制，保障无偿献血制度的贯彻实施，完善自身的采供销一体化监管体系，发挥政府，厂家，医院和民间组织等社会力量，共同做好血制品的生产，管理和使用工作，维护广大患者的合法权益。

四． 建立长期规划，加大科研投入，给与优惠政策，研发生产自己的基因重组产品，彻底摆脱对血源的依赖。

以上意见也许有失偏颇，但我们希望国家有关部门积极行动起来，标本兼治，早日解决血友病人看病难的问题。避免危险事态进一步恶化，出现血友病人因无药可用而大批死亡的公共卫生事件。

王立新
2008年6月17日
地址:天津市河东区八纬北路东孙台后里5号(300170)
电话:022-24142771
网址:www.yajy.org
邮箱:wanglixin66@163.com

先向全国征集血友病病友及其家属签名，征集时间是6月24日到7月1日。

签名方式：

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